“Estás fuera de los libros…”

Una vez más, estoy ante dos opciones.

Opción 1: Ir a la cama a llorar y sentirme derrotada.

Opción 2: Llorar un poco para desahogarme, pero tratar de enfocarme en el aquí y ahora, agradeciendo que aún estoy viva.

Estas líneas son la prueba de cuál de las opciones elegí. Todos los días me encuentro ante la misma disyuntiva. He comprobado que lo más fácil (y tentador) es dejarse llevar por la tristeza, colocarse bajo una nube gris y sentir cómo va cayendo la lluvia copiosa y densa sobre nuestra cabeza.

No me gusta usar frases cliché, pero hay ideas que sí son sabias y ciertas. Como por ejemplo, el “mirar el vaso medio lleno y no medio vacío”, “después de la tormenta viene la calma”, “no hay mal que por bien no venga”… En fin, todo depende de la actitud y la visión que se tenga ante la realidad que nos toque vivir hoy.

Mi presente me ubica en un escenario bastante aterrador. Tengo una metástasis cerebral y, según las estadísticas, el pronóstico es incierto. En pocos días voy a comenzar con la radiación a toda mi cabeza. Mi calidad de vida pudiera verse afectada de forma significativa como consecuencia de los posibles efectos secundarios de este tratamiento. ¿Qué quiere decir esto? Que mi capacidad de escuchar, recordar, ver, hablar, escribir, caminar, pensar, oler, sentir… puede sufrir algún impacto.

Las estadísticas hablan de efectos adversos que se manifiestan en distintos momentos dependiendo del tipo de lesión (ubicación, cantidad, tamaño..), si la enfermedad de base está controlada o no (en mi caso, mi último cáncer de mama pudo controlarse con la quimioterapia compuesta por Ado-trastuzumab, comercialmente conocida como Kadcyla), de la edad y del estado general del paciente.

Ayer me realizaron una tomografía para hacer una máscara a la medida de mi cabeza, en la que hacen las marcaciones necesarias para poder irradiar la zona de manera precisa.

No fue una situación cómoda. No me refiero tanto a lo físico (solo sentí cuando los técnicos colocaron un material flexible humedecido con agua tibia que se adhería a mi cara), sino a lo psico-emocional. No es lo mismo prepararse para una radioterapia que va dirigida a tratar un cáncer primario, que preparase para tratar de controlar una metástasis muy delicada y para la cual no hay muchos otros tratamientos efectivos o con bajo grado de toxicidad.

¿Qué efecto secundario tendré? ¿Se verá comprometida mi capacidad de valerme por mí misma? ¿Se podrá detener el crecimiento de los tumores en mi cabeza? ¿Valdrá la pena hacer el tratamiento?

Estadísticas, estadísticas y estadísticas… Son muy útiles y necesarias, nadie lo puede negar. Pero, como paciente, sentirse parte de las estadísticas con frecuencia puede jugarnos en contra. Cualquier dato que leamos en internet, por ejemplo, lo podemos interpretar como una sentencia. Psicológica y emocionalmente, puede ser un obstáculo enorme, que muchas veces logra socavar nuestras esperanzas y fuerzas para seguir adelante.

Para bien o para mal, mi caso no ha sido muy coherente con las estadísticas. De eso se convencieron los médicos desde la primera vez que no cumplí con lo “normal”, “convencional” o “esperado” por la medicina, cuando 4 meses después de mi primera cirugía (tras la que me diagnosticaron la enfermedad), y durante mi primera quimioterapia, me apareció el segundo tumor en la misma mama que había sido operada.

Cuando le pregunté a mi oncólogo qué podía esperar a partir de esta metástasis cerebral, me dijo: “Karina, desde hace mucho tiempo estás fuera de los libros”. Y es cierto. Por un lado, no es común tener 4 recidivas (recaídas o nuevos tipos de cáncer) en menos de 2 años y medio. Pero, por otro lado, tampoco es común la forma positiva en la que he ido tolerando cada una de las recaídas y sus respectivos tratamientos.

Por todo lo que les cuento en este texto, hoy quiero enfocarme en el hecho de estar viva, en aprovechar cada instante que pueda para decirle y demostrarle a Raúl (mi esposo) cuánto lo amo, y jugar en mi cabeza con la posibilidad de, una vez más, estar fuera de las estadísticas, superando de la mejor manera este nuevo y arriesgado tratamiento.

Espero, si Dios así lo permite, seguir escribiendo “mi propio libro de estadísticas”, que refleje más desafíos superados, más sueños logrados y muchos días llenos de vida, esperanza, amor y alegría.

cutting-grass
Dos días después de una de mis sesiones de quimioterapia (Febrero, 2016)
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26 comments

  1. Karina querida, tal vez la vida sea esa, eternas pruebas a las que D-os nos somete y que nos premia por el hecho de estar aquí, nadie elige su cruz, pero todos llevamos uno o más, todos los días tenemos pruebas que superar, pero estamos aquí, seguimos aquí y palante es pa’alla y allá vamos, ojalá pueda seguir leyéndote (y viéndote) por mucho tiempo, cerquita de Raul por mucho tiempo

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  2. Hola Kari! No te puedo ver, pero te puedo sentir con cada palabra. La foto que colocaste en este post no pudo ser mas perfecta, transmite tu fuerza y tus ganas de no caer, otra prueba mas de que simplemente eres fuera de lo normal. Estamos contigo!

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  3. Hola Karina es conmovedora e impactante tu historia contándola logras darnos como un estrujón en donde uno empieza a darle valor a lo q tenemos. Eres una luchadora y ciertamente nadie sabe q pasara pero hoy estás acá escribe, canta, baila, corre creo q tu lectura es mi primer regalo de cumpleaños 34 q son mañana nada es casualidad. Le pediré a RAFAEL arcángel por tu a mí me ha concedido muchas sanaciones pídele q seguro te escucha.

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    • ¡Feliz cumpleaños, Karem!!!! La vida es un regalo maravilloso, disfruta cada instante, ama y vive con alegría. Celebro contigo el milagro de la vida. Gracias por escribirme! Felicidades!!!

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  4. Kari, al leer tus bellas y duras palabras me quedo un nudo enorme en el pecho y unas ganas inmensas de darte un abrazo. Eres admirable! Rope con todas las estadisticas y mucha fe kari. Dios y tu angelito estan contigo apoyandote, para que sigas disfrutando de la vida por muchos años mas, porque personas como tu, las neceitamos aqui! Un fuerte abrazo.

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  5. Karina… Digamos que por curiosa entre a revisar tu blog. Visteando el instagram vi la invitación q hizo, quien me entero que es tu hermano, de seguirte por acá. Te cuento que perdí a mi mama hace una año y seis meses por un cáncer inclemente. Me la robó en sólo 10 meses. Me ha costado un mundo entender y manejar las emociones que me generaron el hecho de que ella se haya ido y te confieso el rechazo que sentía por los sobrevivientes (porque mi gran amor no estaba entre ellos). A que voy con ésta historia? esta experiencia me ha dejado valiosos aprendizajes. El primero de ellos es q mi mamá siempre dijo q había que hacer lo que se debía hacer. Aun en la etapa terminal nunca abandonó su tratamiento. No se si era movido por la fe o por su conviccion como medico que era, de que los procedimientos funcionan…. Definitivamente no hay enfermedades sino pacientes. Por ésto es que ubicarte en las estadísticas tal vez no t resulte. Aplaudo tu actitud ante este camino que estas recorriendo. Y desde hoy te acompaño en tu travesía….

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    • Mariant, lamento mucho que tu mamá no esté ahora físicamente contigo, pero seguro es tu ángel protector. Entiendo tu sentimiento y valoro mucho que me hayas escrito, transmitiéndome un pedacito del enorme aprendizaje que deja un viaje similar. Quienes nos acompañan en este proceso son nuestros bastiones, estoy segura que así lo fuíste para tu mamá. Yo también me siento movida por la fe y por la confianza en los médicos. Gracias por elegir acompañarme!

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  6. Amiga Querida! Tengo un nudo en el alma…muchas veces nos preguntamos una y mil veces ¿ Por que?. Simplemente forma parte del recorrido. Hay dos días importantes en nuestras vidas. El Primero : El día que nacemos y El Segundo : El día que descubres el motivo de estar aquí. Eres un ser de Luz. Bendita sea tu presencia. Te acompaño más allá de la distancia en tu camino. Aquí estoy contigo….Fuerza y Ánimo! Se que vas a salir con bien.

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    • Vero, qué sorpresa y alegría tan grandes siento al saberte cerca! Gracias por tus hermosas palabras y por transmitirme tu luz y tu fuerza. Te mando un abrazo muy fuerte, te recuerdo con un cariño inmenso.

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  7. Karina el inmenso Cariño es recíproco. Te quiero y te recuerdo como si fuera ayer. Dios esta dentro de ti, toda esa energía de amor que se hace presente, que transforma y transmuta es el amor divino. No te imaginas lo mucho que he buscado la forma de contactarte y no había podido. Me gustaría si puedes mandarme otra vía más cercana para saber de ti. Estas presente en mis oraciones día y noche! Te Quiero Mucho Kari! Sjenteme cerca porque así me siento de ti. Estoy aquí contigo incondicionalmente….

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  8. Hola Karina, sin profundizar en estadísticas, he tenido muchos familiares y amigos cercanos en la lucha contra el cáncer, definitivamente la actitud en mi muestreo es la mas importante medicina. Sigue luchando siempre!! Prohibido rendirse! Ya tendremos tiempo para descansar. Guardo muy buenos recuerdos del Michelena y tu bella familia. Ánimo y cuenta con un nuevo triunfo. Un abrazo.

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    • Hola Bernardo, muchísimas gracias por escribirme. Qué lindos recuerdos del Michelena! Así es, la actitud es fundamental. Tal vez no sea suficiente para curarnos, pero seguro que influye de manera positiva en cómo enfrentamos y vivimos todo el proceso. Un abrazo grande para ti y toda tu familia!

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  9. Hola Karina, yo trabajo leyendo muchos estudios y estadísticas para publicar la mejor info a mis pacientes. Con el paso de los años, ustedes mos maestros, me han enseñado que aunque la evidencia es lo primero en la ciencia, no es el resultado absoluto, cada ser humano es una historia diferente.
    Una de las cosas más valiosas es que tu has decidido vivir la tuya a tu manera, respira, sigue adelante. Por personas como tu, que se atreven a contar el lado humano de la historia, otros ganan la inspiración y esperanza perdida. Un abrazo apretado y duradero!

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    • Hola Lidiana, tus palabras me llenan de motivación y de esperanza. Muchas gracias por escribirme. Entiendo que no es fácil abrirse y contar una historia tan personal pero, al mismo tiempo, tan similar a muchas otras. Siempre le digo a los doctores y enfermeras (os) que me atienden, que los quiero ayudar para que me puedan ayudar a mí. La contención y el apoyo humano que todo el equipo médico me ha brindado ha sido mucho más poderoso que la medicina que practican. Gracias por ese abrazo, me recarga de fuerzas y alegría!

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  10. Kari que mezcla de sentimientos me genera leer cada palabra que escribiste, te quiero mucho prima! eres un ejemplo increíble de valentía,abrazo grande y apretado. ❤

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  11. Karina, mi querídisima Karina. Mi gran amiga de la infancia, la hermana con la que compartí una niñez llena de alegrías, juegos, teatros caseros, preparaciones de encurtidos. Me encuentro con esta bofetada en la cara que me deja sin palabras. No es la forma en la que quería volver a saber de ti… no es la forma. Pero creo en tu fuerza, en tu pasión por lo que quieres, en tu ánimo y arduo trabajo para conseguir tus objetivos. Te mando el cariño más grande, el abrazo más apretado y toda mi fe en que vas a salir airosa de todo esto. Te quiero y recuerdo mucho

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    • Querida Jone, tantos recuerdos hermosos… Ni el tiempo ni la distancia lograrán borrarlos de nuestros corazones. Lamento reencontrarnos de esta manera, pero creo que todo llega en el momento justo. Gracias por ese abrazo, por tu fe y por tu cariño. Yo también te recuerdo y quiero mucho!

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  12. Querida Karina tengo tiempo y bastante pensando en ti, preguntando por ti y encontrándome gente cercana a ti y hasta ahora es que me entero de lo que estás viviendo.
    Hoy veo a tu hermano justo a mi lado en La Boyera, él corriendo y yo en el carro y le pedí poder contactarte… ya le escribí a él pero las ganas de escribirte son más fuertes que mi paciencia… y este espacio que has creado tan especial decidí tomarlo prestado por un ratico para hablarte y sentirme a tu lado.
    No es casualidad que te estuve pensando tanto tiempo, así que quiero que sepas que estaré muy pendiente de ti, transmitiéndote mis mejores energías y pensamientos positivos para que nuevamente superes esto.
    Rezaré cada día por ti amiga, nuestra amistad desde la niñez fue tan especial que aún la siento como si fue hace poquito… sentadas en el colegio, en tu casa con Jone, en los retiros, en los recreos, continuaremos pensando en esos bellísimos momentos.
    Te mando un fuerte y enorme abrazo!

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    • Querida Carla! Cuántos recuerdos hermosos… Gracias por escribir, por pensarme, por tu abrazo y tus oraciones. A pesar de la distancia y el tiempo, el cariño especial marcó nuestras vidas para siempre. Me encanta poder retomar el contacto, todo llega en el momento oportuno. Te mando un abrazo muy fuerte!

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